Mukoviszidose ist eine angeborene, erbliche Stoffwechselerkrankung, die zu extrem zähflüssigem Schleim in den Organen führt. Ein genetischer Defekt im sogenannten CFTR-Gen stört den Salz- und Wasserhaushalt der Körperzellen. Sekretbildende Drüsen geben zu wenig Wasser ab, wodurch Körpersekrete klebrig und dickflüssig werden statt dünnflüssig zu sein.
Für Vertex fotografierte Alexandrena Parker die hier auf gosee.news gezeigten Motive.
Die Krankheit liegt Alexandrena Parker besonders am Herzen - sie zählt ebenfalls persönlich zu den Betroffenen. Die Krankheit wird autosomal-rezessiv vererbt – sprich das Kind muss den Gendefekt von beiden Elternteilen erhalten haben. Zwar ist die Krankheit bislang nicht hielbar - doch dank moderner Therapien wie bspw. Inhalationstherapie, Atemphysiotherapie, spezielle Enzyme und neuartige Medikamente wie CFTR-Modulatoren, hat sich die Lebenserwartung und Lebensqualität der patienten in den letzten Jahrzehnten stark verbessert.
"The project is being used as a live exhibition and is traveling to Australian Parliament House in Canberra for an event with Australian Prime Minister next month. Alexandrena will be going up to do a speech to open the exhibition." Emeis Deubel.
"Very proud to finally share ‘There’s More to the Story’, one of the most personal and meaningful projects I’ve ever had the privilege of creating. Commissioned by Vertex Pharmaceuticals, in collaboration with Cystic Fibrosis Australia, the project tells the stories of six people living with cystic fibrosis, exploring how their lives have changed significantly in recent years, and the new and often unexpected challenges that have come with that change.
This project is deeply personal to me. CF has shaped so much of my own life, and being given the opportunity to turn my camera towards a community I’m part of and to tell these stories with honesty and nuance has meant more than I can really put into words. Many people have heard of cystic fibrosis, but far fewer understand the reality of living with it. And while that reality is changing, there is still so much more to the story." Alexandrena Parker.
Das US-amerikanische Biopharma-Unternehmen Vertex mit Sitz in Boston ist vor allem für bahnbrechende Medikamente zur Behandlung von Mukoviszidose bekannt und erforscht ausserdem Therapien gegen schwere genetische Krankheiten, Schmerzen und Diabetes.
Das Unternehmen wurde 1989 von dem Chemiker Joshua Boger, zuvor Forschungsleiter beim Pharmakonzern Merck, und dem Investor Kevin J. Kinsella in Cambridge, Massachusetts gegründet. Es hat heute seinen globalen Hauptsitz im Bostoner Innovation District und seinen europäischen Hauptsitz in London, Großbritannien. Darüber hinaus gibt es Forschungs- und Entwicklungsstandorte sowie Niederlassungen weltweit.
Die Fotografin Alexandrena Parker wid von der Berliner Agentur EMEIS DEUBEL vertreten.
TEAM Client: Vertex / CF Australia @vertexpharmaceuticals @cfaustralia Creative Director/Photographer: Alexandrena Parker EP: @r__co @photoplayphoto Editor: @dropbear Original Composition: @estwrd Retouching: @adamhayesretouching Set Design: @kendramccarthy_stylist Hair/MU: @desiree_wise
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